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我院入选全国首批罕见病诊疗协作网

我院入选全国首批罕见病诊疗协作网

2019-02-19 

日前,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网,并发布了全国首批协作网医院名单,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院,我院成功入选全国首批罕见病诊疗协作网。

加入全国罕见病诊疗协作网后,我院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。将建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。还将通过加强罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。另外,及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,依托登记系统,逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。同时,将开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究,推进罕见病相关科研项目,促进研究成果转化和适宜技术应用。通过对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,我院将充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。


编辑:鲍丹